Una infección oculta

Daisy Hernández es una dura del feminismo. La profesora, periodista y escritora co-creó y editó Colonize This! Young Women of Color on Today’s Feminism (¡Coloniza esto! Mujeres jóvenes de color sobre el feminismo de hoy) — una amplia colección de ensayos que se incluye en los programas de estudios de mujeres por todo el país. En sus memorias, Una taza de agua debajo de mi cama, un título que se refiere a una práctica para eliminar la energía negativa, la ex editora de Colorlines y ex escritora para la revista Ms. desvela sus experiencias como una latina queer criada en la complejidad que despierta la inmigración y todas sus causas fundamentales.

El último libro de Hernández pone en el mapa una enfermedad, el chagas, que las instituciones médicas estadounidenses han ignorado pero que más de 300.000 personas están sufriendo en este país. Ella comparte los estragos que los chagas causaron en su Tía Dora, cómo se comieron su esófago y colon. La enfermedad, clínicamente conocida como tripanosomiasis, se transmite por insectos portadores de parásitos que dejan picaduras alrededor de la boca.

Nacida y criada en Nueva Jersey de madre colombiana y padre cubano, Hernández habló con IDAR / E no solo sobre The Kissing Bug, (Bicho besador, una historia real de un insecto, una familia y el descuido de una nación de una enfermedad mortal), sino también sobre el impacto de exponer incondicionalmente sus historias y las nuestras.

Editado para mayor claridad y longitud

¿Qué tan desafiante fue concientizar sobre la enfermedad de chagas en medio de la pandemia de COVID19?

A raíz de la pandemia los estadounidenses ahora son mucho más conscientes de las disparidades raciales en la atención médica. En realidad, le ha dado a los lectores un contexto para la enfermedad de chagas. Todo lo que vi suceder con la pandemia, desde el acceso a la prueba de COVID incluso acceso a la vacuna — que también estaba obedeciendo las pautas de raza y clase — igual lo vi con el chagas. Esta enfermedad afecta desproporcionadamente a los inmigrantes latinos que están en hogares pobres y de clase trabajadora, y que no tienen acceso a un seguro de salud. E incluso cuando tienen seguro de salud, a menudo se ven forzados a abogar por sí mismos con los profesionales de la salud porque las escuelas de medicina aún no enseñan sobre el chagas.

Me enfoco específicamente en el chagas, pero si miramos otras enfermedades, como la tuberculosis, también vemos cómo están desapercibidas porque la clase media, la estadounidensa blanca, no se ve afectada. La tuberculosis todavía está presente en las comunidades de inmigrantes en los Estados Unidos. Se ve en comunidades donde la gente ha sido sujeta a la falta de hogar o a la cárcel. Si consideramos el VIH, algunas personas piensan que se ha erradicado, sin embargo es una epidemia para la comunidad afroamericana en el sur.

¿Uno pensaría que las instituciones cercanas a las comunidades latinoamericanas aquí deberían tener algún conocimiento sobre el chagas?

Parte de la razón por la falta de conocimiento es que esta enfermedad parasitaria puede estar latente en el cuerpo, y permite que una persona viva hasta tres décadas sin tener síntomas o darse cuenta de que sus síntomas están relacionados con complicaciones cardíacas. Esto no es ébola. Esto se parece más a la enfermedad de Lyme en ciertos aspectos, donde los síntomas pueden ser un poco confusos para las personas. Si los médicos no saben que deberían buscar la enfermedad de chagas, podrían pensar que es un problema cardíaco de origen desconocido.

También esto es racismo médico y negligencia médica en combinación con la biología de cómo funciona este parásito en el cuerpo. El mal de chagas es muy bueno en no presentarse, lo que dificulta su identificación, pero una vez que estas enterada, "Oye, hay un hombre de 40 años en tu sala de emergencias que tiene problemas cardíacos pero del resto esta en buena salud. Oh, él es suramericano o centroaméricano o méxicano", vas a pensar en el chagas. Los CDC (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades) han estado emitiendo becas en los últimos cinco a siete años para tratar de promover conocimiento sobre la enfermedad. Así que la familiarización está creciendo, pero muy lentamente.

En su libro y sus memorias, usted comparte historias personales sobre su familia. ¿Cómo reaccioná?

Soy bendecida igual que maldecida como escritora porque mi familia no lee mis libros en inglés, así que tengo que esperar hasta que se traduzcan, e incluso cuando los libros se traducen, mis padres aún no leen mi trabajo. Pienso que si alguien produjera un programa de televisión en español sobre mi libro, la familia podría verlo. Si Jorge Ramos me estuviera entrevistando, creo que mi familia me preguntaría: "Oh, ¿por qué te habla de nosotros"?

Una taza de agua debajo de mi cama fue traducida al español y sí tuve parientes en Colombia que leyeron el libro y descubrí que tenía unas primas feministas muy interesantes. Y luego otros miembros de la familia leyeron el libro y nunca me hablaron al respecto. Aprendí a respetar los límites que los miembros de la familia ponen en torno a mi trabajo.

No escribo mis libros para mi familia, los escribo para versiones de mí misma que podrían estar por ahí y necesitarían el libro. Tengo esto muy claro y hace una gran diferencia. Al igual que con The Kissing Bug, pensé en el lector que domina el inglés que tiene o puede tener un miembro de la familia con esta enfermedad y podría querer esta información y esta historia de una manera que fuera accesible.

“No escribo mis libros para mi familia, los escribo para versiones de mí misma que podrían estar por ahí y necesitarían el libro”

Has escrito sobre tu trabajo en el New York Times, sobre el periódico centrado en la blancura y privilegio. Teniendo esa experiencia y dado dónde estamos ahora con un ajuste de cuentas en torno a la raza y los medios, ¿ves algún cambio real?

Siento que he presenciado un cambio casi a diario con solo escuchar NPR Morning Edition. Presentan un escritor de color o producen un segmento sobre temas de raza que no tiene que ver con simplemente repetir el pasado. Esto es netamente simbólico de dos cosas: el hecho que hoy más que nunca hay muchos más periodistas de color trabajando, lo cual es emocionante, y que están trabajando a través de plataformas de medios. Pero también que están trayendo consigo a sus comunidades.

Esto era el caso cuando salió Una taza de agua debajo de mi cama. Las personas que se me acercaron eran periodistas queer o de color. Ellos eran los que estaban esperando esta extraña historia latina de llegar a la mayoría de edad. Empecé a entender, "Oh, eso no existía cuando entré por primera vez en el periodismo". No eramos suficientemente numerosos.

Obviamente, las instituciones no han cambiado drásticamente: una amistad en el New York Times dijo que ahí todo sigue siendo lo mismo. Pero el año pasado, presté mucha atención a quienes enviaba el Times y otros medios de comunicación a ciudades alrededor del país para hablar sobre la brutalidad policial y el asesinato de estadounidenses negros. Y noté cuántos medios estaban enviando reporteros negros. No sé si este era el caso cinco o 10 años atrás. Definitivamente sucedió en las décadas de 1960 y 70. Pero en cierto modo, hoy es diferente porque ví que estaban enviando reporteros que tienen la teoría crítica de la raza (critical race theory) en su haber, que tienen el feminismo en su haber, que tienen mucho más conocimiento y herramientas en términos de análisis que las generaciones anteriores porque esas generaciones anteriores lo estaban creando para nosotros. Siento que hay espacio para ser optimista, y luego, por supuesto, tienes que tener ese fuego en tu vientre porque todavía hay mucho que cambiar.

Junto con Bushra Rehman unos pocos años atrás usted sacó una segunda edición de Colonize This! ¿Cómo son las reacciones y comentarios que recibe de mujeres más jóvenes?

Los comentarios que se han quedado conmigo a lo largo de los años han sido escuchar a las jóvenes de color decir que este es el libro que las ayudó a sentirse menos solas. Este es el libro que las ayudó a sentir que no eran las únicas que cuestionaban todo, que querían aprender más, saber más sobre sus propias historias y de las de sus comunidades.

A veces olvidamos el aislamiento que sentíamos cuando teníamos poco más de 20 años, o cuando éramos adolescentes, y lo mucho que se sentía que soy la única feminista furiosa. O que ni siquiera teníamos ese lenguaje. O lo increíble que es esa primera vez que nos encontramos con un libro o un movimiento que habla de nuestro yo político. Ha sido un gran honor, que nuestro libro sea parte de esa experiencia para la gente.

Traducida por Juana Ponce de Leόn.

Nota: La entrevistadora es una de las escritoras que figura en Colonize This!